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  • ob欧宝体育app手机版:用爱解冻1/父罹“国际五大绝症之一” 女副教授化悲伤为力量助上百渐冻家庭 - 社会 - 中时新闻网

 

现任东吴大学中文系副教授沈心慧的父亲,27年前被诊断出得了俗称“渐冻人”的“运动神经元疾病”,这种疾病无药可医,是“国际5大绝症”之一,在当时社会大众对此疾病不甚了解,当时没有医疗资源补助,父亲的治疗费用几乎压垮全家,因此沈心慧在父亲过世当年,结合数个渐冻人家庭成立“中华渐冻人协会”。

“民众现在对‘渐冻人’这个词并不陌生,但在过去却是连国际医学界都不是很了解的疾病,一旦得了这种病,根本就没有医疗资源可以帮助,病友只能咬牙苦撑,过不了的就离开人世。”沈心慧表示,父亲1994年发现右手虎口无法动作,到医院检查后,原本以为只是小病痛,吃药就会好,怎么也想不到竟对全家生活带来翻天覆地的变化。

东吴大学中文系教授、中华民国渐冻人协会理事长沈心慧语病友、家属闲话家常。(图/马景平摄)

当时的荣总主治医师高克培说,沈心慧父亲状况并不乐观,极可能罹患俗称“渐冻人”的神经退化症,他要沈心慧不要放弃希望,为了得到更精准的检验结果,沈心慧带父亲到其他医院做检查,忐忑等了半年,最后盼来的仍是噩耗,父亲被确诊了,而且这种疾病没有办法医治,患者状况只会越来越差,直到死亡。

因为父亲的病,让沈心慧一家陷入黑暗,家人必须轮流请假在家照顾,每月约10万元的医疗费用也是重担,而沈父仍不幸于1997年辞世,沈心慧痛心之余,受到荣总医师高克培、蔡清标鼓励,决心将渐冻症病友团结起来向外争取资源,同年7月26日,“中华渐冻人协会”就在向荣总借来的小会议室正式成立。

沈心慧推著因为渐冻症而瘫痪的父亲,全家人一起参加弟弟的婚礼。(图/渐冻人协会提供) 订阅影音: 中时新闻网

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